Lo specialista. Chi l’ha visto?

Qualcuno penserà che io abbia la mania di raccontare i fatti miei e, francamente non posso dargli torto. È che, per un gran numero di fattori, i fatti miei son talmente paradossali che non divulgarli sarebbe un ver peccato. Eccovi l’ultima “avventura “nella quale cui sono incappata. Come molti dei miei lettori sanno, io sono nata con la rarissima Sindrome di Elher-Danlos (EDS) alla quale, a 40 anni, si è aggiunta la dolorosa Sindrome di Guillan Barrè. Se è vero che l’unione fa la forza, le due sindromi unite mi hanno ridotta a una “schifezza”, paralizzata dalla vita in giù … Continua a leggere Lo specialista. Chi l’ha visto?

Una possibilità

Mentre l’Italia non riesce a darsi una legge per il fine vita, in Gran Bretagna, i medici decidono, contro il parere dei genitori, di sospendere le cure a un bimbo che, secondo loro e secondo le attuali conoscenze mediche, non potrà sopravvivere. Io ho 57 anni, sono nata con la Sindrome di Ehler-danlos, ai tempi quasi sconosciuta, e i miei si sentirono dire “Speriamo muoia subito.”    LA RABBIA Mentre l’Italia esplodeva economicamente entrando a far parte del gruppo dei paesi più industrializzati del mondo, il 1960 fu per i coniugi Garaventa un anno tra più duri. L’anno che letteralmente, … Continua a leggere Una possibilità

Coffee Time | Sopravvivere con il computer

Un articolo uscito su ViralCaffè. Coffee Time | Sopravvivere con il computer di Marina Garaventa Questa mia, è la testimonianza, non di un esperto o di un tecnico ma, usando un termine molto in voga, di un “utilizzatore finale”. Mi spiego: pur utilizzando da anni il computer, solo negli ultimi 12, la tecnologia informatica è diventata parte della mia vita e, addirittura, mezzo indispensabile per la mia sopravvivenza. E’ necessario, a questo punto, che io mi presenti, per spiegare quest’affermazione che, altrimenti, potrebbe sembrare esagerata. Leggi tutto l’articolo Continua a leggere Coffee Time | Sopravvivere con il computer

Io, resiliente

Genova, 18 ottobre 2013 Ordine degli Psicologi della Liguria, Piazza della Vittoria 11 B SEMINARIO DALL’IMPATTO DELLA DISABILITÀ ALLO SVILUPPO DELLA RESILIENZA: “Finché penso vivo” ovvero la vera storia della Principessa sul pisello. Perché le cose vanno bene quando dovrebbero andare male Il Gruppo di Lavoro di Psicologia Clinica ha organizzato questo seminario allo scopo di riflettere sul tema della Resilienza per analizzare quali siano i fattori protettivi che consentono alle persone colpite da traumi e disabilità di fronteggiare i rischi e le difficoltà che la vita impone. Nel convegno si tratterà della possibilità di mantenere inalterata la capacità di … Continua a leggere Io, resiliente

Silvia Hangout Portugal 2013

Come vi avevo raccontato precedentemente qui, ero stata invitata a un “viaggio virtuale”, alla scoperta dei famosi cavalli lusitani. L’invito veniva da un’amica Eds, che mi ha coinvolto nel gruppo di disabili, che, grazie alla nuova amica Silvia Foco, ha potuto accompagnare Silvia, esperta e appassionata di cavalli, in questo magnifico giro. Attraverso le riprese, in diretta, di Silvia, e grazie alle sue spiegazioni, abbiamo visto luoghi e animali meravigliosi. Abbiamo visto Alter, il palazzo di Queluz e Companhia das Lezírias a Samora Correia. Bellissima esperienza che spero si possa ripetere! Grazie a Silvia e a tutto il gruppo! Continua a leggere Silvia Hangout Portugal 2013

Giornata delle Malattie rare

Giornata delle malattie rare pubblicata da Ehlers-Danlos Italia il giorno Mercoledì 27 febbraio 2013 alle ore 8.53 · Spesso ci capita di giudicare le persone, o le cose, gli eventi, a freddo.. A prima vista ci può sembrare di avere l’immagine di quello che abbiamo davanti a noi e molto spesso ci sbagliamo, perché non ci soffermiamo sui piccoli particolari… Ci vuole un attimo di accorgimento, per fare la differenza… Un malato raro è spesso un malato invisibile, nascosto agli occhi di chi lo circonda e purtroppo anche di fronte alle numerose istituzioni che dovrebbero tutelarlo. Quanto volte al giorno … Continua a leggere Giornata delle Malattie rare

“Finché penso, vivo”: il dvd al Porto Antico

Archiviata la presentazione di Modena, riuscita benissimo, con il concorso della Corale Rossini, del Re Padre, che ha cantato, si è commosso e ha firmato i libri in mia vece, del musicologo Daniele Rubboli, dell’amica Carla, e del mio caro … Continua a leggere “Finché penso, vivo”: il dvd al Porto Antico

I miei primi 10 anni

Sua Altezza Serenissima La Principessa sul Pisello, nell’occasione del Primo Decennale dell’inizio della Sua Nuova Vita, concede il Titolo Onorifico di “Cavaliere del Regno” e un Suo personale ringraziamento a:   I Reali Genitori, La Contessa Zia, il Principe Consorte e l’Infanta; Bloggers amici che Le han fatto compagnia; Amici di Facebook che Le hanno aperto un mondo di contatti; Amici, vicini e lontani, che Le han fatto sentire il loro affetto; Medici, infermieri e tutti coloro che han contribuito a tenerla in salute, e accudita amorevolmente; La casa editrice TEA che ha creduto in Lei, pubblicando “Voglio arrivarci viva”; … Continua a leggere I miei primi 10 anni