Lo specialista. Chi l’ha visto?

Qualcuno penserà che io abbia la mania di raccontare i fatti miei e, francamente non posso dargli torto. È che, per un gran numero di fattori, i fatti miei son talmente paradossali che non divulgarli sarebbe un ver peccato.

Eccovi l’ultima “avventura “nella quale cui sono incappata.

Come molti dei miei lettori sanno, io sono nata con la rarissima Sindrome di Elher-Danlos (EDS) alla quale, a 40 anni, si è aggiunta la dolorosa Sindrome di Guillan Barrè. Se è vero che l’unione fa la forza, le due sindromi unite mi hanno ridotta a una “schifezza”, paralizzata dalla vita in giù e attaccata a un respiratore 24/24h. Tralascio i particolari più truculenti che potrebbero nuocere gravemente alla sensibilità dei lettori e procedo. All’epoca della mia nascita (1960) non esistevano medici preparati sulle malattie rare e tantomeno sulla Sindrome di Elher-Danlos. Oggi, a distanza di anni, il mio desiderio sarebbe quello di essere vista, almeno una volta da uno specialista. Premetto che i medici che mi hanno curata fin qui, si sono dedicati al mio caso “anima e corpo” seguendomi con competenza e grande empatia.

Grazie al web sono riuscita a risalire ad alcuni ambulatori che si occupano di malattie rare e in particolare della EDS. So perfettamente che per   la EDS non esistono cure né farmaci ma io non chiedo certo guarigioni miracolose. Con fiducia mi rivolsi all’ambulatorio di Genova che, nonostante l’offerta di mandare una macchina con autista e di pagare la visita, mi rispose che il medico era troppo occupato per fare visite a domicilio (io abito a Savignone, 25 km da Genova e 90 km da Milano). L’ambulatorio di Milano, mi disse, senza mezzi termini che il medico non sarebbe venuto perché, comunque, non c’era nulla da fare.

Dopo queste “comprensive” risposte, perfettamente in linea con il giuramento di Ippocrate, mi rivolsi ad una onlus che, nell’occasione di chiedere il 5×1000, magnificava la propria disponibilità per i sofferenti della sindrome. Inviata la mia poderosa e spaventosa cartella clinica, tutta l’empatia per la “povera malata” andò a farsi benedire. La risposta fu il consiglio di farmi ricoverare in un noto ospedale milanese e che, comunque loro non potevano creare un precedente andando a casa di un malato.

Questi i fatti epurati di nomi e altre indicazioni o commenti. Ci sarebbe pane per le Iene.

Posso immaginare che il buon vecchio Ippocrate si stia rivoltando nella tomba vedendo i suoi principi così disattesi ma, si sa che certe cose non sono più di moda. A ben vedere, pure io non sono che un rudere che disturba la bellezza del paesaggio.

Pensandoci bene potrei rivolgermi al FAI o al WWF.

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12 pensieri su “Lo specialista. Chi l’ha visto?

  1. Qui in Lombardia c’è un servizio chiamato A.D.I. (Assistenza Domiciliare Integrata), prevalentemente fornisce tecnici (della riabilitazione, infermieristici ed radiologici). Gli interventi vengono stabiliti sulla base di segnalazione e richieste di specialisti, so per certo che medici specialisti oncologici intervengono anche a casa dei pazienti, anche in urgenza e quindi garantendo una reperibilità H24, insomma quando il paziente non si può spostare si sposta il medico. Non so se questa possibilità esiste in Liguria o se anche in Lombardia situazioni complesse e rare non vengono gestite dal servizio sanitario regionale.
    Sulla base di quel che ho scritto sopra ho fatto una ricerca con google: per l’ADI in Liguria mi ha restituito aziende che producono il pesto e un’assemblea delle chiese 😉 poi ho digitato il per esteso “assistenza… ecc.” ache da voi qualcosa c’è, questo il link https://www.regione.liguria.it/component/content/article.html?id=5533
    forse è il caso di insistere, ricorda che un ricovero è un costo molto alto per le casse delle Aziende Sanitarie Locali e quindi a meno che uno non voglia sprecare soldi pubblici, un intervento a domicilio è economicamente conveniente.

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      1. I casi di EDS sono in effetti molto rari, altrettanti rari sono i medici specializzati nella malattia, i medici che però ti hanno seguito sino a oggi anche se non hanno un’attestazione di specializzazione si sono dimostrati all’altezza nelle cure e sono portato a pensare che spesso si siano soffermati a studiare il tuo caso e tutte le possibili soluzioni.

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  2. ….spero solo che tu abbia contattato gli unici due specialisti, magari ottimi medici, umanamente “parzialmente” indegni, refrattari ad una consulenza extra…..un abbraccio…♥…

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