Giornata delle Malattie rare

72643_10200209644596190_535306239_nGiornata delle malattie rare
pubblicata da Ehlers-Danlos Italia il giorno Mercoledì 27 febbraio 2013 alle ore 8.53 ·

Spesso ci capita di giudicare le persone, o le cose, gli eventi, a freddo.. A prima vista ci può sembrare di avere l’immagine di quello che abbiamo davanti a noi e molto spesso ci sbagliamo, perché non ci soffermiamo sui piccoli particolari… Ci vuole un attimo di accorgimento, per fare la differenza… Un malato raro è spesso un malato invisibile, nascosto agli occhi di chi lo circonda e purtroppo anche di fronte alle numerose istituzioni che dovrebbero tutelarlo.

Quanto volte al giorno siamo pronti ad aprire i nostri occhi e le nostre orecchie per vedere ed ascoltare chi ha un problema di cui noi non ne capiamo l’importanza ?!

In un mondo dove si da un nome a tutto, nel folle tentativo di dare una spiegazione ad ogni costo, l’attenzione passa a rimedi per la bellezza o malattie che possono arricchire in modo consistente le case farmaceutiche mentre chi rimane nell’ombra sono proprio loro: i malati rari… Le malattie rare sono una realtà che colpisce in genere una persona su 5000/10000 e spesso si viene a conoscenza della diagnosi in età adulta quando oramai, dopo numerosi interventi costosi e prezioso tempo ed energie sprecate, si scopre la malattia..

Sono un malato della sindrome di ehlers danlos, una malattia genetica rara che colpisce tutto il corpo a partire dalla pelle e fino ad arrivare ai vasi sanguigni, perché si tratta di collagene, una colla che tiene uniti le varie parti del nostro corpo assieme.. Per farvi capire l’importanza sappiate che il nostro cuore è fatto di collagene come il rivestimento di alcuni organi interni.. Spesso per via di questa particolarità i malati possono subire aneurismi delle più importanti arterie o emorragie interne importanti spesso provocando casi di morte o paralisi..

La vita di un malato raro non è facile come neanche quella di chi sta accanto a lui, sia esso compagno o semplicemente amico. La paura di esserci domani, o semplicemente di continuare a fare le cose che amiamo fare e che ci rendono quello che siamo, fa parte della mia vita come quella di un qualsiasi malato rara. Ma la voglia di vivere che si legge dentro gli occhi di chi combatte ogni giorno contro un male invisibile, è una speranza che persino l’idea della morte non riesce a scacciar via.. Imparate da chi da peso alle cose che fa nella vita, a chi pesa ogni minuto e fa delle scelte , che il più delle volte sono mirate a contendersi, famiglia e benessere fisico-mentale..

Ecco perché un primo passo per cambiare la situazione dei malati rari è quella di accrescere la conoscenza sulle malattie rare in modo che poi chi di competenza possa tutelare meglio i malati e le loro famiglie..

Rari si ma forti insieme !!

Tudor Bogdan

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4 pensieri su “Giornata delle Malattie rare

  1. Cara Marina, grazie del bellissimo post. E grazie dell’esempio straordinario che ci dai! Io faccio parte dei malati rari. Gia. Non ne abbiamo mai parlato con te di questo. Io ho una connettivite mista autoimmune, di quelle che attaccano il tessuto connettivo, il collagene appunto, con laquale convivo da anni. Proprio cosi, conviviamo con la mia compagna di vita connettivite cercando di mantenere la pace fra noi, Ho imparato a non farle la guerra, l’ho accettata e andiamo a bracetto insieme. E ho anche un’altra malatia rara-la malformazione di Arnold Chiari, una malformazione del cervelletto,
    cosi siamo in tre a dover convivere per sempre. E cerchiamo di spiegare alla gente che non conosce cosa significa dover conviverci insieme. Si, perche’ bisogna appunto far conoscere tutto questo! Ti abbraccio! E ti dedico il mio piccolo concerto che faccio dopodomani! Cantero’ pensando a te! Davvero! E tu sai bene che finche’ le mie compagne di vita me lo permetteranno io cantero’!

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