Lettera a un EDS

Cari amici EDS,

oggi, ho deciso di scrivervi perché, grazie a Lorenzo Banderali e al sito www.EhlersDanlos.it , ho, finalmente, avuto la possibilità di sapere dell’esistenza di altre persone affette da EDS.

Io ho 51 e in tutta la mia vita, passata tra arte, musica e ospedali, non avevo mai visto “una come me”! Mi sentivo sola e, spesso, non capita, perfino dai medici, ma grazie al mio carattere e alla mia forza di volontà, sono riuscita ad avere una vita “quasi normale”, trasformando le mie “singolarità” in vere “specialità”. Grazie all’appartenenza ad una famiglia di artisti, già di per sé speciali, ho vissuto le mie menomazioni non come inferiorità ,rispetto agli altri, ma come semplici differenze che facevano di me un “tipo speciale”. Nonostante tutto, però, talvolta avrei tanto voluto trovare qualcuno che mi capisse subito, qualcuno a cui non dover spiegare il “come e il perché ” del mio stato, senza passare per visionaria o depressa. In questi giorni, ho curiosato nei profili del gruppo di Fb e mi sono quasi commossa , quasi perché io sono una dura, leggendo i vostri interventi. Nelle vostre foto ho spiato i sintomi della nostra sindrome, e ciò che mi ha più colpito sono state le mani: uguali alle mie che, a scuola, qualche “simpatico” compagno , definiva “da strega”.

Oggi, la mia vita è ancora mutata drasticamente: a 42 anni, grazie ad un’ineguagliabile sfiga, sono stata colpita da un’altra rara sindrome , la Guillain-Barré, che mi ha inchiodata a letto, attaccata ad un respiratore. Non potrò, quindi venire al pic nic di Milano dove, quando stavo bene, sarei letteralmente , volata: avrei voglia di conoscervi tutti, di parlarvi e, scusate l’ardire, di toccarvi!

Io abito a Savignone, quasi a metà strada tra Genova e Milano, e, per voi tutti la mia porta è aperta! Se volete conoscermi meglio, mi trovate fu Facebook, o sul mio blog: https://principessasulpisello.wordpress.com.

Vi aspetto e vi bacio tutti, con affetto

Marina Garaventa alias La principessa sul pisello

La sindrome di Ehlers Danlos (EDS) comprende un gruppo clinicamente e geneticamente eterogeneo di patologie a carico del tessuto connettivo. Ciò comporta problemi principlamnete alle articolazioni, alla pelle e agli organi interni.

La EDS è causata da un difetto in una particolare proteina, detta collagene, di cui esistono oltre 30 tipi differenti. Il collagene è il materiale costitutivo di gran parte dei tessuti e degli organi del nostro corpo: come ad esempio i tendini, i legamenti e la cartilagine. Per questo motivo, se tale materiale è alterato, può essere causa di problemi in varie parti del corpo…… (continua)

http://www.ehlersdanlos.it/EDS/Index.aspx

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11 pensieri su “Lettera a un EDS

  1. Ti mando una carezza e un bacio, poi voglio parlare col prof. Meriana per l’organizzazione di una futura proiezione del tuo/vostro documentario e aggiungo io, con la ripresentazione del tuo libro.
    Da Quarto
    tuo Ettore
    Ciao

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  2. Hai delle mani stupende, altro che storie. E’ bello quello che scrivi, la sincerita’ che ci metti, l’affetto che traspare da queste righe. E’ bello che la Rete consenta anche questo: la condivisione tra persone colpite dalla stessa patologia che cosi’ possono sentirsi meno sole. Ti abbraccio 🙂

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  3. pulce adorata. tenera pulce. uhmmmmm. i tuoi compagni avevano ragione: non hai le manine da strega. tu sei una stregaaaaaaaaaaaaa. bacetti serali. ci

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  4. Quanto è bella questa tua lettera e quanto umana!
    Sono andata a vedere su facebook, non mi sono iscritta perchè mi sembrava di violare uno spazio particolare e privato, ma ho letto parole bellissime, una condivisione semplice e grande…..
    Grazie Marina!

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